ESCALA DE AVALIAÇÃO DA SOBRECARGA DOS FAMILIARES (FBIS-BR)
 
Acesso ao questionário


Esta escala foi adaptada e validada para o Brasil por Marina Bandeira, Ph.D., psicóloga, pesquisadora e docente da Universidade Federal de São João del Rei (UFSJ) e Maria Gláucia Pires Calzavara, psicóloga, pesquisadora e docente da Universidade Federal de São João del Rei, com a participação dos ex-alunos do curso de Psicologia da UFSJ: André Augusto Borges Varella, Lucas Cordeiro de Freitas e Ildevane Magalhães de Castro.

Os artigos de publicação resultantes das pesquisas de validação da escala são:

-Bandeira, M. e Barroso, S. M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54(1):34-46.

-Bandeira, M.; Calzavara, M.G. P. & Varella, A. A. B. (2005). Escala de Sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos – FBIS-BR: Adaptação transcultural para o Brasil. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54 (3): 206-214.

-Bandeira, M.; Calzavara, M.G.P.; Barroso, S.M. & Freitas, L.C. (2007). Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients (FBIS-BR): Reliability Study of the Brazilian Version. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. 29 (1): 47 – 50.

- Bandeira,M.;Calzavara,M.G.P. e Castro,I. Estudo de validade da escala de sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes psiquiatricos .Jornal Brasileiro de Psiquiatria,V 57,n 2, p.98-104,2008
 
INTRODUÇÃO


A escala FBIS-BR visa avaliar a sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos. Ela avalia tanto a sobrecarga objetiva quanto subjetiva (ver conceitos abaixo), a partir de escores independentes. Além disso, diversas dimensões da vida do familiar são avaliadas separadamente a partir desta escala, de modo que o avaliador pode conhecer as áreas de maior ou menor sobrecarga sentida pelo familiar, no seu papel de cuidador.

A sobrecarga dos familiares cuidadores tem sido avaliada em pesquisas internacionais, desde os anos 50 e inicio de 60, quando o tratamento dos pacientes psiquiátricos mudou do hospital para a comunidade, no processo de desinstitucionalização. Com a reforma psiquiátrica, as famílias se tornaram a principal provedora de cuidados e apoio aos pacientes, tendo em vista que eles passaram a viver na comunidade e a receber tratamento e acompanhamento nos serviços externos (ver revisão de literatura de Bandeira e Barroso, 2005). Entretanto, as famílias foram incluídas neste processo, sem terem nem o conhecimento nem a preparação necessária para este papel tão importante (Loukissa, 1995; Bibou-Nakou, Dikaiou e Bairactaris, 1997).

O impacto da doença mental na família atinge um amplo espectro de dimensões da vida familiar e foi considerado como sobrecarga porque requer que os familiares cuidadores passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano, interrompam sua rotina e mudem sua vida profissional e familiar (Maurin e Boyd, 1990; Greenberg, Kim e Greenly, 1997). A sobrecarga pode ainda afetar a saúde mental dos familiares, resultando em depressão e ansiedade (Song, Biegel e Milligan, 1997).

O conceito de sobrecarga envolve duas dimensões: o aspecto objetivo e o aspecto subjetivo da sobrecarga. O aspecto objetivo se refere às conseqüências negativas concretas e observáveis resultantes do papel de cuidador, tais como perdas financeiras, perturbações na rotina da vida familiar, excesso de tarefas que o familiar deve executar no cuidado diário com o paciente e supervisões aos comportamentos problemáticos do paciente. Estes aspectos são considerados como estímulos estressores para os familiares.
O aspecto subjetivo da sobrecarga se refere à percepção ou avaliação pessoal dos familiares sobre a situação, envolvendo sua reação emocional e seu sentimento de estar sofrendo uma sobrecarga, atribuída por eles ao papel de cuidador. Refere-se ao grau em que os familiares percebem os comportamentos ou a dependência dos pacientes como fonte de preocupação ou tensão psicológica (Maurin e Boyd, 1990; St. Onge e Lavoie, 1997).

Foram identificados, em pesquisas internacionais, alguns fatores que podem contribuir para aumentar a sobrecarga, dentre os quais se destacam: a falta de ajuda de outros familiares, falta de apoio de redes sociais formais ou informais, ausência de informação e apoio pelos serviços de saúde mental, a gravidade da doença do paciente, a presença de comportamentos problemáticos invasivos do paciente (ex. agressão física), a falta de adesão do paciente ao medicamento psiquiátrico, etc. Outros fatores associados se referem à falta de informações sobre a doença e sobre o tratamento do paciente por parte dos profissionais, assim como falta de sugestões sobre as estratégias a serem adotadas em momentos de crise (Maurin e Boyd, 1990; Loukissa, 1995; Bernheim e Switalski, 1988; St.Onge, Lavoie e Cormier,1995; St. Onge et Lavoie, 1997; Doornbos, 1997)

No Brasil, há uma carência de pesquisas sistemáticas nesta área, o que pode ser resultante da falta de instrumentos de medida válidos e fidedignos, adaptados para o contexto brasileiro, que avaliem a sobrecarga dos familiares cuidadores dos pacientes psiquiátricos. A utilização de escalas de medida validadas possibilita a comparabilidade dos resultados entre as pesquisas e a confiabilidade dos dados (Ruggeri, 1994).

A OMS tem recomendado a inclusão dos familiares na avaliação e no planejamento das ações efetuadas pelos serviços de saúde mental, visando aumentar a qualidade dos serviços e a satisfação dos usuários e seus familiares (ver Bandeira, Pitta e Mercier, 1999), assim como diminuir a sobrecarga sentida pelos familiares cuidadores dos pacientes. Tem sido recomendado que os profissionais forneçam informações aos familiares sobre a doença do paciente, sobre os medicamentos prescritos e o tratamento oferecido ao paciente. Estratégias para lidar com o paciente no dia a dia e nos momentos de crise devem igualmente ser fornecidas pelos profissionais e apoio nas suas dificuldades. (WHO, 1996; Relatório da OMS, 2001).
 
 
 
DESCRIÇÃO DA ESCALA


A escala FBI-BR avalia o grau de sobrecarga dos familiares em cinco dimensões da vida dos familiares, que consistem nas seguintes sub-escalas: A) Assistência na vida cotidiana do paciente, B) Supervisão aos comportamentos problemáticos do paciente, C) Gastos financeiros do familiar com o paciente, D) Impacto nas rotinas diárias da família e E) Preocupações do familiar com o paciente.

As questões de cada dimensão se referem aos últimos 30 dias, anteriores à aplicação da escala, em entrevista dirigida com os familiares.

Como já foi explicado acima, a escala FBIS-BR avalia tanto a sobrecarga objetiva quanto subjetiva dos familiares. A sobrecarga objetiva é avaliada por meio da freqüência em que o familiar prestou assistência ao paciente nas tarefas cotidianas (sub-escala A), teve que lidar e supervisionar os seus comportamentos problemáticos (sub-escala B) e sofreu alterações em sua vida profissional e social (sub-escala D) como resultado do seu papel de cuidador. Esta freqüência é avaliada em uma escala de 5 pontos, onde: 1= nenhuma vez, 2= menos que uma vez por semana, 3= uma ou duas vezes por semana, 4= de três a seis vezes por semana e 5= todos os dias.

A sobrecarga subjetiva é avaliada pelo grau de incômodo sentido pelo familiar ao prestar assistência cotidiana ao paciente (sub-escala A) e ao lidar com seus comportamentos problemáticos (sub-escala B), assim como pelo sentimento do familiar de estar carregando um peso financeiro (uma questão da sub-escala C) e pela freqüência de suas preocupações com o paciente (sub-escala E). Para a avaliação do grau de incômodo, as opções de resposta são: 1= nem um pouco, 2 = muito pouco, 3 = um pouco e 4 = muito. Para a avaliação das preocupações e do peso financeiro, as alternativas de resposta são: 1= nunca, 2 = raramente, 3 = às vezes, 4 = freqüentemente e 5 = sempre ou quase sempre.

A primeira sub-escala (A) avalia as sobrecargas objetiva e subjetiva do familiar. Possui nove questões que avaliam a freqüência da assistência prestada pelo familiar ao paciente (sobrecarga objetiva) e nove questões que avaliam o grau de incômodo sentido ao prestar essa assistência (sobrecarga subjetiva).

A segunda sub-escala (B) avalia também as sobrecargas objetiva e subjetiva do familiar. É composta por oito questões que medem a freqüência com que o familiar teve que supervisionar os comportamentos problemáticos do paciente (sobrecarga objetiva) e oito questões que avaliam grau de incômodo sentido pelo familiar ao lidar com esses comportamentos (sobrecarga subjetiva).

A terceira sub-escala (C) avalia a dimensão financeira, referente aos gastos com o paciente. É composta por cinco questões que, entretanto, não são utilizadas nos cálculos dos escores de sobrecarga, uma vez se refere a valores em dinheiro e não escores de avaliação. A primeira questão avalia se o familiar cobriu ou não alguma despesa do paciente sem receber o dinheiro de volta. A segunda mede cada um dos gastos feitos com o paciente, no mês anterior, com relação a 14 itens: transporte, alimentação, medicamentos, moradia, plano de saúde, dentre outras despesas. A terceira e a quarta questões avaliam quanto o paciente contribuiu para cobrir suas próprias despesas e a quantia gasta pela família com as despesas do paciente. A última questão avalia a sobrecarga subjetiva referente à freqüência com que o familiar sentiu que os gastos com o paciente estavam pesados para o orçamento familiar. Esta ultima questão pode ser utilizada isoladamente como um escore de sobrecarga financeira, mas não entra no calculo da sobrecarga global.

A quarta sub-escala (D) avalia apenas a sobrecarga objetiva. Possui quatro questões que medem a freqüência das alterações ocorridas na rotina familiar nos últimos 30 dias. Estas quatro questões são utilizadas no calculo da sobrecarga desta sub-escala. Além destas questões, duas outras questões adicionais (que não entram no cálculo dos escores de sobrecarga) avaliam as mudanças permanentes ocorridas na vida do familiar, resultantes do papel de cuidador. Uma avalia, de forma global, em que grau o cuidador teve mudanças permanentes na sua vida social e ocupacional e a outra requer que o familiar indique se teve ou não mudanças permanentes em 6 aspectos da sua vida.

A quinta sub-escala (E) avalia apenas a sobrecarga subjetiva. É constituída por sete questões que avaliam a freqüência das preocupações do familiar com o paciente, com relação ao seu futuro, à sua segurança física, às suas relações sociais, etc.
 
PROCEDIMENTOS DE APLICAÇÃO E CORREÇÃO DA ESCALA


A escala FBIS-BR possui 70 questões, dentre as quais 45 se referem ao grau de sobrecarga, sendo 21 itens de sobrecarga objetiva e 24 itens de sobrecarga subjetiva. Porém, quatro destes itens não podem ser utilizados porque apresentaram valores baixos de fidedignidade (r<0,20 item-total), no estudo de validação. Não podem, portanto, ser incluídos no cálculo dos escores de sobrecarga (ver análises abaixo).

A escala totaliza, portanto, 41 itens quantitativos que devem ser incluídos nos cálculos dos escores de sobrecarga, sendo 19 de sobrecarga objetiva e 22 de sobrecarga subjetiva. Os quatro itens que não devem ser incluídos são os de número 6 e 8 da sub-escala B objetiva e os itens 6 e 8 da sub-escala B subjetiva. No entanto, eles foram mantidos na escala para conhecimento dos aplicadores, embora não possam ser contabilizados nas médias. Estes itens se referem à ajuda que o familiar prestou ao paciente ao ter que lidar com comportamentos problemáticos relacionados ao abuso de álcool e de drogas. É provável que a baixa freqüência deste tipo de problema na amostra tenha contribuído para este resultado.

Aplicação: A aplicação da escala FBIS-BR deve ser feita em entrevista individual com o familiar considerado como principal cuidador do paciente psiquiátrico. A entrevista deve ser realizada por um entrevistador previamente treinado. É importante que a situação de entrevista seja de privacidade e que o familiar se sinta totalmente à vontade para expressar suas dificuldades. O entrevistador deve ler as instruções e as questões da escala para o familiar e anotar as respostas. O tempo de aplicação do instrumento dura aproximadamente 40 minutos.

Deve-se enfatizar para o familiar que não há respostas certas nem erradas e que ele deve responder, com sinceridade, sobre as dificuldades que tem sentido, na sua experiência de cuidador. Para isto, deve-se assegurar o anonimato dos resultados e deve-se dar segurança ao familiar de que suas respostas não vão interferir no tratamento do paciente, nem vão causar problemas junto aos profissionais do serviço. Isto é importante para que os dados coletados reflitam de fato a situação do cuidador e se possa, desta forma, ter confiança na sua validade.
A escala deve ser respondida em apenas um encontro. É importante que todas as questões sejam respondidas. Durante a entrevista, o entrevistador enfatiza que todas as questões se referem aos últimos 30 dias da vida do paciente e isto deve ser repetido a cada questão.

Correção dos resultados: Pode-se calcular os escores médios de sobrecarga objetiva ou subjetiva, separadamente para diferentes dimensões ou sub-escalas da FBIS-BR. Pode-se ainda calcular o escore global de sobrecarga subjetiva e o escore global de sobrecarga objetiva, também em termos de médias.

Cálculo dos escores de sobrecarga objetiva:

- sub-escala A = calcular a média dos escores obtidos nas questões A1a, A2a, A3a,
A4a, A5a, A6a, A7a, A8a, A9a, que avaliam a freqüência de
ajuda que o familiar forneceu ao paciente.

- sub-escala B = calcular a média dos escores obtidos nas questões B1a, B2a, B3a,
B4a, B5a, B6a, B7a, B8a, que avaliam a freqüência de supervisões
do familiar aos comportamentos problemáticos dos paciente.

- sub-escala D = calcular a média dos escores obtidos nas questões D1a, D1b, D1c,
D1d, que avaliam as perturbações na vida do familiar.

- escore global de sobrecarga objetiva = calcular a média dos escores obtidos
em todas as questões citadas acima.


Cálculo dos escores de sobrecarga subjetiva:

- sub-escala A = calcular a média dos escores obtidos nas questões A1b, A2b, A3b,
A4b, A5b, A6b, A7b, A8b, A9b, que avaliam o grau de incômodo
do familiar ao dar assistência ao paciente nas tarefas cotidianas.

- sub-escala B = calcular a média dos escores obtidos nas questões B1b, B2b, B3b,
B4b, B5b, B6b, B7b, B8b, que avaliam o grau de incômodo do
familiar ao lidar com os comportamentos problemáticos do
paciente.

- sub-escala E = Calcular a média dos escores obtidos em todas as questões desta
sub-escala (E1, E2, E3, E4, E5, E6, E7), que avaliam a freqüência
de preocupações do familiar com o paciente.

- escore global de sobrecarga subjetiva = calcular a média dos escores obtidos
em todas as questões citadas acima.


Itens que não contabilizam no cálculo dos escores:

1. A sub-escala C não se aplica a cálculos de escores, uma vez que trata de valores em dinheiro das despesas do paciente e da contribuição do paciente. O item final referente à freqüência com que o familiar considerou que eram pesados os gastos que ele teve com o paciente também não entra no calculo dos escores, mas fornece uma informação adicional sobre a sobrecarga do familiar. Este escore pode ser usado apenas isoladamente.

2. Os itens que avaliam as mudanças permanentes ocorridas na vida do familiar (dentro da sub-escala D) não entram no calculo dos escores desta sub-escala, uma vez que todos os escores que são incluídos nos cálculos de sobrecarga envolvem questões que se referem apenas aos últimos 30 dias.
3. Os itens 6 e 8 da sub-escala B, que não atingiram o critério mínimo de correlação item-total.

 
INSTRUMENTO DE MEDIDA ORIGINAL


A escala original de língua inglesa, The Family Burden Interview Schedule – Short Form (FBIS/SF), foi elaborada por Tessler e Gamache, em 1995, no estado de Ohio, nos Estados Unidos. Ela possui 70 itens que avaliam as sobrecargas objetiva e subjetiva do familiar, em cinco dimensões da sua vida, dentre os quais 45 são usados nos cálculos de sobrecarga.

A escala original apresenta propriedades psicométricas adequadas de consistência interna, indicada pelos valores do coeficiente alfa de Cronbach. Na primeira dimensão da vida do familiar “Assistência ao paciente na vida cotidiana”, os valores de alfa foram de 0,78 para a escala objetiva e 0,74 para a escala subjetiva. Na dimensão “Supervisão aos comportamentos problemáticos”, os valores de alfa foram de 0,65 para a escala objetiva e de 0,64 para a escala subjetiva. Na dimensão “Impacto na rotina diária da família”, o valor de alfa foi de 0,57 e na dimensão “Preocupações com o paciente”, o valor foi de 0,89. No caso da dimensão “Gastos financeiros”, a análise da consistência interna não se aplica, pois esta dimensão consiste de questões abertas da escala, contendo os valores dos gastos feitos pelo familiar com o paciente.

PESQUISA DE VALIDAÇÃO DA ESCALA BRASILEIRA


Local de estudo: O estudo da validação da escala FBIS-BR para o contexto brasileiro foi realizado no Laboratório de Pesquisa em Saúde Mental (LAPSAM) da Universidade Federal de São João del Rei (UFSJ), Minas Gerais. A população estudada foi de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos atendidos no Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) das cidades de São João del-Rei e Lavras, na Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG), situada na cidade de Barbacena, e em quatro unidades do Centro de Referência em Saúde Mental (CERSAM) da cidade de Belo Horizonte.

Amostra: Participaram da presente pesquisa 359 familiares, sendo 150 (41,8%) familiares de Belo Horizonte, 127 (35,4%) de São João del-Rei, 51 (14,2%) de Lavras e 31 (8,6%) de Barbacena. A amostra eram comporta de 279 (77,7%) mulheres e 80 (22,3%) homens. A idade dos participantes variou entre 18 a 87 anos, sendo a média de idade de 53,64 anos (d.p. = 15,06). Considerando o grau de parentesco, 160 familiares eram mães ou pais do paciente, 68 eram irmãos, 52 eram cônjuges, 41 eram filhos e 38 possuíam outro grau de parentesco com o paciente.

Quanto ao diagnóstico dos pacientes, 231 pacientes (64,5%) possuíam o diagnóstico de esquizofrenia, 17 pacientes (4,7%) possuíam o diagnóstico de Transtorno Esquizotípico, 15 (4,2%) dos pacientes tinham o diagnóstico de Transtorno Esquizoafetivo, 42 (12,9%) possuíam o diagnóstico de Transtornos do Humor, 8 (2,2%) o diagnóstico de Transtorno Delirante Persistente, 5 (1,4%) pacientes com diagnóstico de Outros Transtornos Psicóticos Não Orgânicos, 2 (0,6%) pacientes tinha Transtorno de Somatização (somatoformes), 21 (9,5%) pacientes possuíam outros diagnósticos.

Procedimento:
A pesquisa realizada para fazer a validação da escala FBIS-BR para o Brasil envolveu três etapas: adaptação transcultural, estudo da fidedignidade e estudo da validade da escala, descritas abaixo.

Etapa I: Adaptação Transcultural da Escala: Esta etapa envolveu a tradução da escala FBIS, a retrotradução, a análise da escala por uma comissão de especialistas e a aplicação da escala em um estudo piloto, de forma que a escala brasileira possuísse equivalências semântica, idiomática, experiencial, de conteúdo e de técnica de aplicação com a versão original.
Tradução: A escala FBIS foi traduzida do inglês para o português por um tradutor bilíngüe, que possui o inglês como sua língua materna.
Retrotradução: A versão em português produzida pela tradução foi retrotraduzida para o inglês por um outro tradutor bilíngüe, que possuía o português como língua materna.
Análise da escala por uma comissão de especialistas: A versão em inglês produzida pelo processo de tradução e retrotradução foi comparada à escala original em inglês por uma comissão de especialistas. A partir dessa comparação foram verificados e corrigidos erros de tradução e realizadas reformulações nas instruções e na redação das questões, melhorando a compreensão dos itens e aumentando sua clareza.
Estudo Piloto: Foram entrevistados 20 familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos, por dois entrevistadores previamente treinados. As aplicações da escala ocorreram na unidade do CAPS – Del Rei, logo após serem autorizadas pelos diretores responsáveis pela instituição. Cada entrevista teve duração média de 60 minutos.
Durante o estudo piloto, a escala era aplicada a cada participante, tentando-se identificar quais palavras causavam dificuldade de compreensão e procurando palavras ou termos mais adequados para substituí-las. As modificações eram feitas e o instrumento era novamente aplicado e, assim, sucessivamente, até que não se detectasse mais problemas de compreensão, chegando-se, portanto, a uma versão preliminar, que seria em seguida submetida ao estudo de validação. Esta primeira etapa, referente à adaptação transcultural da escala, resultou em modificações dos itens, que se referem à inclusão de exemplos e à mudança de frases e termos para outros mais claros e fáceis de serem entendidos.

Etapa II: Estudo da Fidedignidade da Escala: A fidedignidade da Escala FBIS-BR foi analisada em termos de sua consistência interna e da estabilidade temporal. A análise da consistência interna dos itens foi realizada através do coeficiente Alpha de Cronbach, para cada sub-escala, utilizando-se como critério de retenção dos itens o valor de correlação item-total superior a 0,20 (Perreault, 2001; Piccon, Gauer, Fachel, Beidel, Seganfredo e Manfro, 2006). A estabilidade temporal da escala foi avaliada através do procedimento de teste e reteste da escala, com aplicação em um mesmo grupo de 40 familiares, com um intervalo de aproximadamente 3 semanas. A análise da estabilidade temporal foi feita através da correlação de Pearson entre os escores obtidos no teste e no reteste, adotando-se como nível de significância um valor de p< 0,05.

Etapa III: Estudo da Validade da Escala: A análise da validade da escala FBIS-BR abrangeu o estudo da validade de critério e da validade de construto. A validade de critério foi avaliada pela correlação de Pearson entre os escores obtidos na escala FBIS-BR e os escores de uma outra escala já validada e que foi considerada como o critério de comparação. A escala escolhida foi a BI, porque ela avalia o mesmo construto de sobrecarga familiar.

A validade de construto da escala FBIS-BR foi avaliada por meio da técnica da validação convergente, que consiste em uma análise da hipótese de que a escala a ser validada deve correlacionar significativamente com outras variáveis teoricamente relacionadas ao construto medido (Pasquali, 2003). Para esta análise, foi escolhido o construto de desconforto emocional ou “distress”, também chamado Transtornos Mentais Comuns (TMC).
Segundo a literatura da área, este construto seria teoricamente relacionado ao construto de sobrecarga, pois a sobrecarga do familiar pode afetar sua saúde mental, provocando desconforto emocional ou “distress”. Este construto pode ser avaliado pela escala SRQ-20, já validada para o Brasil. A validade convergente da FBIS-BR foi, portanto, analisada por meio da correlação de Pearson com os escores da escala SRQ-20.

PROPRIEDADES PSICOMÉTRICAS DA ESCALA FBIS-BR



Consistência Interna

A escala FBIS-BR apresentou consistência interna adequada. Os coeficientes alfa de Cronbach obtidos para as sub-escalas variaram de 0.63 a 0.90. Na sub-escala A, os valores do coeficiente alpha de Cronbach para a sobrecarga objetiva e subjetiva foram, respectivamente, 0,74 e 0,90. Todos os itens da sub-escala original foram mantidos na versão brasileira por terem apresentado correlações item-total superiores a 0,20.

Na sub-escala B, o valor do coeficiente alpha de Cronbach obtido foi de 0,66 para a dimensão objetiva e 0,78 para a dimensão subjetiva. Nesta sub-escala, foram eliminados dois itens, por apresentarem correlações item-total inferior a 0,20 (já descritos acima).

A sub-escala D teve o valor de alpha igual a 0,80. Na sub-escala E, o valor do coeficiente alpha de Cronbach obtido foi de 0,63. Todos os itens das sub-escalas D e E foram mantidos na versão brasileira por terem apresentado correlações item-total superiores a 0,20.

A sub-escala C não foi submetida à análise da consistência interna, pois essa sub-escala é composta de questões abertas sobre as despesas do paciente, não sendo apropriada a este tipo de análise estatística.
A consistência interna da maioria das sub-escalas atingiu resultados próximos aos obtidos no instrumento original, sendo que três sub-escalas da versão brasileira apresentaram índices ainda mais elevados do que a versão original, que foram: a sub-escala A subjetiva , a sub-escala B subjetiva e a sub-escala D.


Estabilidade Temporal

Os resultados mostraram que todas as sub-escalas da FBIS-BR apresentaram correlações positivas significativas entre os dados do teste e do reteste (p< 0,01). Os coeficientes de correlação variaram entre 0,54, e 0,92. Esses resultados demonstram que as sub-escalas da FBIS-BR apresentam estabilidade temporal para medir o construto de sobrecarga familiar, o que constitui uma das qualidades psicométricas da fidedignidade.

Os dados de estabilidade temporal da escala global objetiva e da escala global subjetiva foram igualmente adequados. Os coeficientes de correlação obtidos entre o teste e o re-teste para a sobrecarga global objetiva foi 0,83 e para a sobrecarga global subjetiva foi 0,74.

Não é possível comparar os resultados obtidos com os da escala original, porque os autores não realizaram o estudo da estabilidade temporal da escala original (Tessler & Gamache, 1996).

Validade de critério

Os resultados sobre a validade de critério mostraram correlações significativas entre a escala BI - que avalia o mesmo construto de sobrecarga - e os escores obtidos para todas as sub-escalas da FBIS-BR (p< 0,01). Estes coeficientes de correlação variaram entre 0,23 e 0,69. A sub-escala D apresentou o coeficiente de correlação mais elevado e a sub-escala B, o menos elevado. Para os escores globais de sobrecarga objetiva e de sobrecarga subjetiva, obteve-se igualmente correlações significativas com a escala BI. Os coeficientes de correlação obtidos foram 0,65 para a escala global objetiva e 0,49 para a escala global subjetiva. As correlações foram moderadas, mas significativas, provavelmente devido às diferenças estruturais entre os dois instrumentos de medida, pois a BI possui itens que avaliam apenas a sobrecarga subjetiva, enquanto que a FBIS-BR possui itens que avaliam ambas as dimensões subjetiva e objetiva.

Validade de construto

Os resultados da validade de construto mostraram correlações significativas entre o escore global da escala SRQ-20, que avalia um construto teoricamente relacionado com o de sobrecarga (construto de “distress”), e a maioria das sub-escalas da FBIS-BR (p< 0,01). Estes coeficientes de correlação variaram entre 0,31 e 0,49. A sub-escala E apresentou o coeficiente de correlação mais elevado e a sub-escala B, o menos elevado. Apenas a dimensão subjetiva desta sub-escala não apresentou correlação significativa com a escala SRQ-20. Para a análise da sobrecarga global objetiva e subjetiva, foram obtidos igualmente coeficientes de correlação significativos (p<0,01) entre a escala SRQ-20 e o escore global de sobrecarga objetiva (r=0,38) e o escore global de sobrecarga subjetiva (r=0,52).

Embora sejam construtos distintos - a sobrecarga e o “distress”- eles estão teoricamente relacionados. Considera-se que a sobrecarga sofrida pelos familiares que cuidam de pacientes psiquiátricos pode afetar seu estado psicológico, resultando em um desconforto emocional, de forma que quanto maior o grau de sobrecarga dos cuidadores, maior será o grau de desconforto emocional sentido por eles (Boye, Bentsen, Ulstein, Notland, Lersbryggen, Lingjaeerd, Malt, 2001). A correlação significativa obtida entre estes dois instrumentos, no presente trabalho, confirmam a validade de construto da escala FBIS-BR.

Comparando-se dois grupos de familiares, que estão acima e abaixo do ponto de corte da escala SRQ-20, portanto, com e sem indicativo clinico de “distress”, observou-se que o grupo com indicativo de “ distress” apresentou um grau significativamente mais elevado (t=4,19; p<0,001) de escore global de sobrecarga subjetiva (3,01) do que o outro grupo (2,55). Este grupo apresentou ainda um nível significativamente mais elevado (t=4;10; p<0,01) de preocupação (3,78) do que o outro grupo (3,10).

CONTEXTOS DE UTILIZAÇÃO DA FBIS – BR


A escala FBIS-BR pode ser utilizada em serviços de saúde mental, visando conhecer e registrar as principais dificuldades apresentadas pelos familiares no seu papel de cuidadores e identificar as dimensões de suas vidas que foram mais afetadas, assim como as suas necessidades de suporte por parte dos profissionais de saúde mental. Os resultados podem ser utilizados, portanto, para introduzir, modificar e redirecionar intervenções de informação e apoio às famílias.

A escala pode ser utilizada também para avaliar o efeito de programas terapêuticos junto aos pacientes, uma vez que uma melhora do paciente deve se refletir em uma menor sobrecarga dos familiares. Neste caso, a escala deve ser aplicada antes e depois de uma intervenção.

REFERÊNCIAS


Abreu P.S.B.; Paula L.V.; Klafke A.; Rosa A.B.; Terrazas T.L.; Silva M.S.; Junior C.A.Z.; Chiba H. & Machado G.S. (1991). Fardo do paciente psiquiátrico crônico na família. Revista ABP-APAL. 13 (2): 49-52.

Bandeira M, Pitta AMF, Mercier C. (1999). Escalas da OMS de avaliação da satisfação e da sobrecarga em serviços de saúde mental. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 48 (6): 233-44.

Bandeira, M. & Barroso, S.M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54 (1): 34-46.

Bandeira, M.; Calzavara, M.G. P. & Varella, A. A. B. (2005). Escala de Sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos – FBIS-BR: Adaptação transcultural para o Brasil. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54 (3): 206-214.
Bandeira, M.; Calzavara, M.G.P.; Barroso, S.M. & Freitas, L.C. (2007). Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients (FBIS-BR): Reliability Study of the Brazilian Version. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. 29 (1): 47 – 50.
Bernheim, K. F. & Switalski, T. (1988). Mental health staff and patient's relatives: how they view each other. Hospital and Community Psychiatry, 39 (1): 63-65.

Bibou-Nakou, I; Dikaiou,M. e Bairactaris,C. (1997). Phychosocial dimensions of family burden amog two groups of carers looking after psychiatric patients. Soc Psychiatry Epidemiol, 32, 104-108.

Boye, B.; Bentsen, H.; Ulstein, I.; Notland, T.H.; Lersbryggen, A.; Lingjaerd, O. & Malt, U.F. (2001). Relative’s distress and patient’s symptoms and behaviours: a prospective study of patient’s witch schizophrenia and their relatives. Acta Psychiatr Scand. 104: 42-50.

Doornbos,M.M. (1997). The problem and coping methods of caregivers of young adults with mental illness. Journal of Psychosocial Nursing, vol.35, N.9m 22-26.

Garrido, R. & Menezes, P.R. (2004). Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. Revista de Saúde Pública, 38 (6): 835-841.

Goldberg, D. & Huxley, P. (1992). Common Mental Disorders: A Bio-Social Model. London: Tavistock Publications/New York: Routledge.

Greenberg,J.S., Kim.H.W. e Greenly,J.R. (1997). Factors associated with subjective burden in siblings of adults with severe mental illness. American Journal of Orthopsychiatry, 67 (2), 231-241.

Hanson, J.G. & Rapp, C.A. (1992). Families’ perceptions of community mental health programs for their relatives with a severe mental illness. Community Ment Health, 28 (3): 181-197.

Harding, T. W.; Arango, M. V.; Baltazar, J.; Climent, C. E.; Ibrahim, H. H. A.; Ladrido-Ignacio, L.; Srinivasa-Murthy, R. & Wig, N. N. (1980). Mental disorders in primary health care: A study of the frequency and diagnosis in four developing countries. Psychological Medicine, 10: 231-241.

Hasui, C.; Sakamoto, S.; Sugiura, T.; Miyata,R.; Fujii, Y.; Koshiisshi, F. & Kitamura,T. (2002). Burden on family members of the mentally ill: a naturalistic study in Japan. Comprehensive Psychiatric, 43 (3): 219-222.

Jungbauer, J.; Wittmund, B.; Dietrich, S.; Angermeyer, M.C. (2003). Subjective burden over 12 months in parents of patients with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 17 (3): 126-134.

Loukissa, A.D. (1995). Family burden in chronic mental illness: a review of research studies. Journal of Advanced Nursing, 21: 248-255.

Ludermir, A.B. (2000). Inserção produtiva, gênero e saúde mental. Cad. Saúde Pública, 16 (3): 647-659.

Mari, J. J. (1987). Psychiatric morbidity in three primary medical care clinics in the city of São Paulo: Issues on the mental health of the urban poor. Social Psychiatric, 22: 129-138.

Mari, J. J. & Williams, P. (1986). Misclassification by psychiatric screening questionnaires. Journal of Chronic Diseases, 39: 371-378.

Martens, L. & Addington, J. (2001). The psychological well-being of family members of individual witn schizophrenia. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 26: 128-133.

Martínez, A.; Nadal, S.; Beperet, M. & Mendióroz, P., (2000). The schizofrenic patient and his/her relatives: a process of deep change. An Sist Sanit Navar, 23 (1): 101-110.

Maurin, J.T. & Boyd, C.B. (1990). Burden of mental illness on the family: a critical review. Archives of Psychiatric Nursing, 4 (2): 99-107.

McGilloway, S.; Donnelly, M. & Mays, N. (1997). The experience of caring for former long-stay psychiatric patients. British Journal of Clinical Psychology, 36: 149-151.

Montagna, P.L.K.; Neto, F.L.; Takiguti, C. & Hubner, C.V.K. (1985). Avaliação da sobrecarga representada por pacientes psiquiátricos e suas famílias: confiabilidade de uma entrevista. Revista de Psiquiatria Clínica, 12 (1): 13-16.

Pai, S. & Kapur, R.L. (1981). The burden on the family of a psychiatric patient: development of na interview Schedule. Brit. J. Psychiat, 138: 332-335.

Pasquali, L. (2003). Psicometria: teoria dos testes na psicologia e na educação. Petrópolis, RJ: vozes.

Rammohan, A.; Rao, K. & Subbakrishna, D. K. (2002). Religious coping and psychological wellbeing in carers of relatives with schizophrenia. Acta Psychatr Scand., 105: 356-362.

Rose, L.E. (1996). Families of psychiatric patients: a critical review and future research directions. Archives of Psychiatric Nursing, 10 (2): 67-76.

Ruggeri M. (1994) Patients’and relatives’satisfaction with psychiatric services : the state of the art of its measurement. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol; 29:212-227.
Scazufca, M. (2002). Brazilian version of the burden interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illness. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24 (1): 12-17.

Scazufca, M.; Menezes, P.R. & Almeida, P. (2002). Caregiver burden in an elderly population with depression in São Paulo, Brazil. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 37: 416-422.

Song, Li-Yu; Biegel, D.E. & Milligan, S.E. (1997). Predictors of depressive symptomatology among lower social class caregivers of persons with chronic mental illness. Community Mental Health Journal, 33 (4): 269-286.

St. Onge, M. & Lavoie, F. (1997). The experience of caregiving among mothers of adults suffering from psychotic disorders: factor associated to their psychological distress. American Journal of Community Psychology, 25 (1): 73-94.

St. Onge, M.; Lavoie, F. & Cormier, H. (1995). Les difficulties perçues para des mères de personnes atteintes de troubles psychotiques face au système de soins professionnels. Sante Ment Que, 20 (1): 89-118.

Taub, A.; Andreoli, S.B. & Bertolucci, P.H. (2004). Dementia caregiver burden: reliability of the Brazilian version of the Zarit caregivers burden interview. Cad Saúde Pública, 20 (2): 372-376.

Tessler, R.C. & Gamache G.M (1996). The Family Burden Interview Schedule – Short Form (FBIS/SF). Em: Sederer, L. & Dickey B. (editores). Outcomes Assessment in Clinical Practice. Baltimore: Williams & Williams, p.110-112.

Villares, C.C. (2000). Adaptação transcultural de intervenções psicossociais na esquizofrenia. Revista Brasileira de Psiquiatria, 22, supl.1: 53-55.

Villares, C.C. & Mari, J.J. (1998). Esquizofrenia e contexto familiar. Em: Shirakawa, I; Chaves, A.C.; Mari J.J. (editores). O desafio da esquizofrenia. São Paulo: Lemos Editorial, p. 243-245.

Zarit, S.H.; Reever, K.E. & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of impaired elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist, 20: 649-655.

World Health Organization (1996).WHO-SATIS. Consumer’s and caregivers’ satisfaction with Mental Health Services : a multisite study. Geneva : Division of Mental Health.


Esta escala foi adaptada e validada para o Brasil por Marina Bandeira, Ph.D., psicóloga, pesquisadora e docente da Universidade Federal de São João del Rei (UFSJ) e Maria Gláucia Pires Calzavara, psicóloga, pesquisadora e docente da Universidade Federal de São João del Rei, com a participação dos ex-alunos do curso de Psicologia da UFSJ: André Augusto Borges Varella, Lucas Cordeiro de Freitas e Ildevane Magalhães de Castro.
Artigos de publicação resultantes das pesquisas de validação da escala:
-Bandeira, M. e Barroso, S. M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54(1):34-46.
-Bandeira, M.; Calzavara, M.G. P. & Varella, A. A. B. (2005). Escala de Sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos – FBIS-BR: Adaptação transcultural para o Brasil. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54 (3): 206-214.
-Bandeira, M.; Calzavara, M.G.P.; Barroso, S.M. & Freitas, L.C. (2007). Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients (FBIS-BR): Reliability Study of the Brazilian Version. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. 29 (1): 47 – 50.
-Bandeira, M.; Calzavara, M.G.P.; Castro, I.M.;(2008)Estudo de Validade da escala de sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes psiquiatricos.Jornal Brasileiro de Psiquiatria ,57 (2): 98\104.


INTRODUÇÃO


A escala FBIS-BR visa avaliar a sobrecarga dos familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos. Ela avalia tanto a sobrecarga objetiva quanto subjetiva (ver conceitos abaixo), a partir de escores independentes. Além disso, diversas dimensões da vida do familiar são avaliadas separadamente a partir desta escala, de modo que o avaliador pode conhecer as áreas de maior ou menor sobrecarga sentida pelo familiar, no seu papel de cuidador.

A sobrecarga dos familiares cuidadores tem sido avaliada em pesquisas internacionais, desde os anos 50 e inicio de 60, quando o tratamento dos pacientes psiquiátricos mudou do hospital para a comunidade, no processo de desinstitucionalização. Com a reforma psiquiátrica, as famílias se tornaram a principal provedora de cuidados e apoio aos pacientes, tendo em vista que eles passaram a viver na comunidade e a receber tratamento e acompanhamento nos serviços externos (ver revisão de literatura de Bandeira e Barroso, 2005). Entretanto, as famílias foram incluídas neste processo, sem terem nem o conhecimento nem a preparação necessária para este papel tão importante (Loukissa, 1995; Bibou-Nakou, Dikaiou e Bairactaris, 1997).

O impacto da doença mental na família atinge um amplo espectro de dimensões da vida familiar e foi considerado como sobrecarga porque requer que os familiares cuidadores passem a colocar as suas próprias necessidades e desejos em segundo plano, interrompam sua rotina e mudem sua vida profissional e familiar (Maurin e Boyd, 1990; Greenberg, Kim e Greenly, 1997). A sobrecarga pode ainda afetar a saúde mental dos familiares, resultando em depressão e ansiedade (Song, Biegel e Milligan, 1997).

O conceito de sobrecarga envolve duas dimensões: o aspecto objetivo e o aspecto subjetivo da sobrecarga. O aspecto objetivo se refere às conseqüências negativas concretas e observáveis resultantes do papel de cuidador, tais como perdas financeiras, perturbações na rotina da vida familiar, excesso de tarefas que o familiar deve executar no cuidado diário com o paciente e supervisões aos comportamentos problemáticos do paciente. Estes aspectos são considerados como estímulos estressores para os familiares. O aspecto subjetivo da sobrecarga se refere à percepção ou avaliação pessoal dos familiares sobre a situação, envolvendo sua reação emocional e seu sentimento de estar sofrendo uma sobrecarga, atribuída por eles ao papel de cuidador. Refere-se ao grau em que os familiares percebem os comportamentos ou a dependência dos pacientes como fonte de preocupação ou tensão psicológica (Maurin e Boyd, 1990; St. Onge e Lavoie, 1997).

Foram identificados, em pesquisas internacionais, alguns fatores que podem contribuir para aumentar a sobrecarga, dentre os quais se destacam: a falta de ajuda de outros familiares, falta de apoio de redes sociais formais ou informais, ausência de informação e apoio pelos serviços de saúde mental, a gravidade da doença do paciente, a presença de comportamentos problemáticos invasivos do paciente (ex. agressão física), a falta de adesão do paciente ao medicamento psiquiátrico, etc. Ocorre ainda falta de informações sobre a doença e sobre o tratamento do paciente por parte dos profissionais, assim como falta de sugestões sobre as estratégias a serem adotadas em momentos de crise (Maurin e Boyd, 1990; Loukissa, 1995; Bernheim e Switalski, 1988; St.Onge, Lavoie e Cormier,1995; St. Onge et Lavoie, 1997; Doornbos, 1997)

No Brasil, há uma carência de pesquisas sistemáticas nesta área, o que pode ser resultante da falta de instrumentos de medida válidos e fidedignos, adaptados para o contexto brasileiro, que avaliem a sobrecarga dos familiares cuidadores dos pacientes psiquiátricos. A utilização de escalas de medida validadas possibilita a comparabilidade dos resultados entre as pesquisas e a confiabilidade dos dados (Ruggeri, 1994).

A OMS tem recomendado a inclusão dos familiares na avaliação e no planejamento das ações efetuadas pelos serviços de saúde mental, visando aumentar a qualidade dos serviços e a satisfação dos usuários e seus familiares (ver Bandeira, Pitta e Mercier, 1999), assim como diminuir a sobrecarga sentida pelos familiares cuidadores dos pacientes. Tem sido recomendado que os profissionais forneçam informações aos familiares sobre a doença do paciente, sobre os medicamentos prescritos e o tratamento oferecido ao paciente. Estratégias para lidar com o paciente no dia a dia e nos momentos de crise devem igualmente ser fornecidas pelos profissionais e apoio nas suas dificuldades. (WHO, 1996; Relatório da OMS, 2001).

DESCRIÇÃO DA ESCALA


A escala FBI-BR avalia o grau de sobrecarga dos familiares em cinco dimensões da vida dos familiares, que consistem nas seguintes sub-escalas: A) Assistência na vida cotidiana do paciente, B) Supervisão aos comportamentos problemáticos do paciente, C) Gastos financeiros do familiar com o paciente, D) Impacto nas rotinas diárias da família e E) Preocupações do familiar com o paciente.

As questões de cada dimensão se referem aos últimos 30 dias, anteriores à aplicação da escala, em entrevista dirigida com os familiares.

Como já foi explicado acima, a escala FBIS-BR avalia tanto a sobrecarga objetiva quanto subjetiva dos familiares. A sobrecarga objetiva é avaliada por meio da freqüência em que o familiar prestou assistência ao paciente nas tarefas cotidianas (sub-escala A), teve que lidar e supervisionar os seus comportamentos problemáticos (sub-escala B) e sofreu alterações em sua vida profissional e social (sub-escala D) como resultado do seu papel de cuidador. Esta freqüência é avaliada em uma escala de 5 pontos, onde: 1= nenhuma vez, 2= menos que uma vez por semana, 3= uma ou duas vezes por semana, 4= de três a seis vezes por semana e 5= todos os dias.

A sobrecarga subjetiva é avaliada pelo grau de incômodo sentido pelo familiar ao prestar assistência cotidiana ao paciente (sub-escala A) e ao lidar com seus comportamentos problemáticos (sub-escala B), assim como pelo sentimento do familiar de estar carregando um peso financeiro (uma questão da sub-escala C) e pela freqüência de suas preocupações com o paciente (sub-escala E). Para a avaliação do grau de incômodo, as opções de resposta são: 1= nem um pouco, 2 = muito pouco, 3 = um pouco e 4 = muito. Para a avaliação das preocupações e do peso financeiro, as alternativas de resposta são: 1= nunca, 2 = raramente, 3 = às vezes, 4 = freqüentemente e 5 = sempre ou quase sempre.

A primeira sub-escala (A) avalia as sobrecargas objetiva e subjetiva do familiar. Possui nove questões que avaliam a freqüência da assistência prestada pelo familiar ao paciente (sobrecarga objetiva) e nove questões que avaliam o grau de incômodo sentido ao prestar essa assistência (sobrecarga subjetiva).

A segunda sub-escala (B) avalia também as sobrecargas objetiva e subjetiva do familiar. É composta por oito questões que medem a freqüência com que o familiar teve que supervisionar os comportamentos problemáticos do paciente (sobrecarga objetiva) e oito questões que avaliam grau de incômodo sentido pelo familiar ao lidar com esses comportamentos (sobrecarga subjetiva).

A terceira sub-escala (C) avalia a dimensão financeira, referente aos gastos com o paciente. É composta por cinco questões que, entretanto, não são utilizadas nos cálculos dos escores de sobrecarga, uma vez se refere a valores em dinheiro e não escores de avaliação. A primeira questão avalia se o familiar cobriu ou não alguma despesa do paciente sem receber o dinheiro de volta. A segunda mede cada um dos gastos feitos com o paciente, no mês anterior, com relação a 14 itens: transporte, alimentação, medicamentos, moradia, plano de saúde, dentre outras despesas. A terceira e a quarta questões avaliam quanto o paciente contribuiu para cobrir suas próprias despesas e a quantia gasta pela família com as despesas do paciente. A última questão avalia a sobrecarga subjetiva referente à freqüência com que o familiar sentiu que os gastos com o paciente estavam pesados para o orçamento familiar. Esta ultima questão pode ser utilizada isoladamente como um escore de sobrecarga financeira, mas não entra no calculo da sobrecarga global.

A quarta sub-escala (D) avalia apenas a sobrecarga objetiva. Possui quatro questões que medem a freqüência das alterações ocorridas na rotina familiar nos últimos 30 dias. Estas quatro questões são utilizadas no calculo da sobrecarga desta sub-escala. Além destas questões, duas outras questões adicionais (que não entram no cálculo dos escores de sobrecarga) avaliam as mudanças permanentes ocorridas na vida do familiar, resultantes do papel de cuidador. Uma avalia, de forma global, em que grau o cuidador teve mudanças permanentes na sua vida social e ocupacional e a outra requer que o familiar indique se teve ou não mudanças permanentes em 6 aspectos da sua vida.

A quinta sub-escala (E) avalia apenas a sobrecarga subjetiva. É constituída por sete questões que avaliam a freqüência das preocupações do familiar com o paciente, com relação ao seu futuro, à sua segurança física, às suas relações sociais, etc.

PROCEDIMENTOS DE APLICAÇÃO E CORREÇÃO DA ESCALA


A escala FBIS-BR possui 70 questões, dentre as quais 45 se referem ao grau de sobrecarga, sendo 21 itens de sobrecarga objetiva e 24 itens de sobrecarga subjetiva. Porém, quatro destes itens não podem ser utilizados porque apresentaram valores baixos de fidedignidade (r<0,20 item-total), no estudo de validação. Não podem, portanto, ser incluídos no cálculo dos escores de sobrecarga (ver análises abaixo).

A escala totaliza, portanto, 41 itens quantitativos que devem ser incluídos nos cálculos dos escores de sobrecarga, sendo 19 de sobrecarga objetiva e 22 de sobrecarga subjetiva. Os quatro itens que não devem ser incluídos são os de número 6 e 8 da sub-escala B objetiva e os itens 6 e 8 da sub-escala B subjetiva. No entanto, eles foram mantidos na escala para conhecimento dos aplicadores, embora não possam ser contabilizados nas médias. Estes itens se referem à ajuda que o familiar prestou ao paciente ao ter que lidar com comportamentos problemáticos relacionados ao abuso de álcool e de drogas. É provável que a baixa freqüência deste tipo de problema na amostra tenha contribuído para este resultado.

Aplicação: A aplicação da escala FBIS-BR deve ser feita em entrevista individual com o familiar considerado como principal cuidador do paciente psiquiátrico. A entrevista deve ser realizada por um entrevistador previamente treinado. É importante que a situação de entrevista seja de privacidade e que o familiar se sinta totalmente à vontade para expressar suas dificuldades. O entrevistador deve ler as instruções e as questões da escala para o familiar e anotar as respostas. O tempo de aplicação do instrumento dura aproximadamente 40 minutos.
Deve-se enfatizar para o familiar que não há respostas certas nem erradas e que ele deve responder, com sinceridade, sobre as dificuldades que tem sentido, na sua experiência de cuidador. Para isto, deve-se assegurar o anonimato dos resultados e deve-se dar segurança ao familiar de que suas respostas não vão interferir no tratamento do paciente, nem vão causar problemas junto aos profissionais do serviço. Isto é importante para que os dados coletados reflitam de fato a situação do cuidador e se possa, desta forma, ter confiança na sua validade.
A escala deve ser respondida em apenas um encontro. É importante que todas as questões sejam respondidas. Durante a entrevista, o entrevistador enfatiza que todas as questões se referem aos últimos 30 dias da vida do paciente e isto deve ser repetido a cada questão.
Correção dos resultados: Pode-se calcular os escores médios de sobrecarga objetiva ou subjetiva, separadamente para diferentes dimensões ou sub-escalas da FBIS-BR. Pode-se ainda calcular o escore global de sobrecarga subjetiva e o escore global de sobrecarga objetiva, também em termos de médias.
Cálculo dos escores de sobrecarga objetiva:

- sub-escala A = calcular a média dos escores obtidos nas questões A1a, A2a, A3a,
A4a, A5a, A6a, A7a, A8a, A9a, que avaliam a freqüência de
ajuda que o familiar forneceu ao paciente.

- sub-escala B = calcular a média dos escores obtidos nas questões B1a, B2a, B3a,
B4a, B5a, B6a, B7a, B8a, que avaliam a freqüência de supervisões
do familiar aos comportamentos problemáticos dos paciente.

- sub-escala D = calcular a média dos escores obtidos nas questões D1a, D1b, D1c,
D1d, que avaliam as perturbações na vida do familiar.

- escore global de sobrecarga objetiva = calcular a média dos escores obtidos
em todas as questões citadas acima.


Cálculo dos escores de sobrecarga subjetiva:

- sub-escala A = calcular a média dos escores obtidos nas questões A1b, A2b, A3b,
A4b, A5b, A6b, A7b, A8b, A9b, que avaliam o grau de incômodo
do familiar ao dar assistência ao paciente nas tarefas cotidianas.

- sub-escala B = calcular a média dos escores obtidos nas questões B1b, B2b, B3b,
B4b, B5b, B6b, B7b, B8b, que avaliam o grau de incômodo do
familiar ao lidar com os comportamentos problemáticos do
paciente.

- sub-escala E = Calcular a média dos escores obtidos em todas as questões desta
sub-escala (E1, E2, E3, E4, E5, E6, E7), que avaliam a freqüência
de preocupações do familiar com o paciente.

- escore global de sobrecarga subjetiva = calcular a média dos escores obtidos
em todas as questões citadas acima.


Itens que não contabilizam no cálculo dos escores:

1. A sub-escala C não se aplica a cálculos de escores, uma vez que trata de valores em dinheiro das despesas do paciente e da contribuição do paciente. O item final referente à freqüência com que o familiar considerou que eram pesados os gastos que ele teve com o paciente também não entra no calculo dos escores, mas fornece uma informação adicional sobre a sobrecarga do familiar. Este escore pode ser usado apenas isoladamente.
2. Os itens que avaliam as mudanças permanentes ocorridas na vida do familiar (dentro da sub-escala D) não entram no calculo dos escores desta sub-escala, uma vez que todos os escores que são incluídos nos cálculos de sobrecarga envolvem questões que se referem apenas aos últimos 30 dias.
3. Os itens 6 e 8 da sub-escala B, que não atingiram o critério mínimo de correlação item-total.


INSTRUMENTO DE MEDIDA ORIGINAL


A escala original de língua inglesa, The Family Burden Interview Schedule – Short Form (FBIS/SF), foi elaborada por Tessler e Gamache, em 1995, no estado de Ohio, nos Estados Unidos. Ela possui 70 itens que avaliam as sobrecargas objetiva e subjetiva do familiar, em cinco dimensões da sua vida, dentre os quais 45 são usados nos cálculos de sobrecarga.

A escala original apresenta propriedades psicométricas adequadas de consistência interna, indicada pelos valores do coeficiente alfa de Cronbach. Na primeira dimensão da vida do familiar “Assistência ao paciente na vida cotidiana”, os valores de alfa foram de 0,78 para a escala objetiva e 0,74 para a escala subjetiva. Na dimensão “Supervisão aos comportamentos problemáticos”, os valores de alfa foram de 0,65 para a escala objetiva e de 0,64 para a escala subjetiva. Na dimensão “Impacto na rotina diária da família”, o valor de alfa foi de 0,57 e na dimensão “Preocupações com o paciente”, o valor foi de 0,89. No caso da dimensão “Gastos financeiros”, a análise da consistência interna não se aplica, pois esta dimensão consiste de questões abertas da escala, contendo os valores dos gastos feitos pelo familiar com o paciente.


PESQUISA DE VALIDAÇÃO DA ESCALA BRASILEIRA



Local de estudo: O estudo da validação da escala FBIS-BR para o contexto brasileiro foi realizado no Laboratório de Pesquisa em Saúde Mental (LAPSAM) da Universidade Federal de São João del Rei (UFSJ), Minas Gerais. A população estudada foi de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos atendidos no Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) das cidades de São João del-Rei e Lavras, na Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (FHEMIG), situada na cidade de Barbacena, e em quatro unidades do Centro de Referência em Saúde Mental (CERSAM) da cidade de Belo Horizonte.
Amostra: Participaram da presente pesquisa 359 familiares, sendo 150 (41,8%) familiares de Belo Horizonte, 127 (35,4%) de São João del-Rei, 51 (14,2%) de Lavras e 31 (8,6%) de Barbacena. A amostra eram comporta de 279 (77,7%) mulheres e 80 (22,3%) homens. A idade dos participantes variou entre 18 a 87 anos, sendo a média de idade de 53,64 anos (d.p. = 15,06). Considerando o grau de parentesco, 160 familiares eram mães ou pais do paciente, 68 eram irmãos, 52 eram cônjuges, 41 eram filhos e 38 possuíam outro grau de parentesco com o paciente.
Quanto ao diagnóstico dos pacientes, 231 pacientes (64,5%) possuíam o diagnóstico de esquizofrenia, 17 pacientes (4,7%) possuíam o diagnóstico de Transtorno Esquizotípico, 15 (4,2%) dos pacientes tinham o diagnóstico de Transtorno Esquizoafetivo, 42 (12,9%) possuíam o diagnóstico de Transtornos do Humor, 8 (2,2%) o diagnóstico de Transtorno Delirante Persistente, 5 (1,4%) pacientes com diagnóstico de Outros Transtornos Psicóticos Não Orgânicos, 2 (0,6%) pacientes tinha Transtorno de Somatização (somatoformes), 21 (9,5%) pacientes possuíam outros diagnósticos.
A pesquisa realizada para fazer a validação da escala FBIS-BR para o Brasil envolveu três etapas: adaptação transcultural, estudo da fidedignidade e estudo da validade da escala, descritas abaixo.

Etapa I: Adaptação Transcultural da Escala: Esta etapa envolveu a tradução da escala FBIS, a retrotradução, a análise da escala por uma comissão de especialistas e a aplicação da escala em um estudo piloto, de forma que a escala brasileira possuísse equivalências semântica, idiomática, experiencial, de conteúdo e de técnica de aplicação com a versão original.
Tradução: A escala FBIS foi traduzida do inglês para o português por um tradutor bilíngüe, que possui o inglês como sua língua materna.
Retrotradução: A versão em português produzida pela tradução foi retrotraduzida para o inglês por um outro tradutor bilíngüe, que possuía o português como língua materna.
Análise da escala por uma comissão de especialistas: A versão em inglês produzida pelo processo de tradução e retrotradução foi comparada à escala original em inglês por uma comissão de especialistas. A partir dessa comparação foram verificados e corrigidos erros de tradução e realizadas reformulações nas instruções e na redação das questões, melhorando a compreensão dos itens e aumentando sua clareza.
Estudo Piloto: Foram entrevistados 20 familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos, por dois entrevistadores previamente treinados. As aplicações da escala ocorreram na unidade do CAPS – Del Rei, logo após serem autorizadas pelos diretores responsáveis pela instituição. Cada entrevista teve duração média de 60 minutos.

Durante o estudo piloto, a escala era aplicada a cada participante, tentando-se identificar quais palavras causavam dificuldade de compreensão e procurando palavras ou termos mais adequados para substituí-las. As modificações eram feitas e o instrumento era novamente aplicado e, assim, sucessivamente, até que não se detectasse mais problemas de compreensão, chegando-se, portanto, a uma versão preliminar, que seria em seguida submetida ao estudo de validação. Esta primeira etapa, referente à adaptação transcultural da escala, resultou em modificações dos itens, que se referem à inclusão de exemplos e à mudança de frases e termos para outros mais claros e fáceis de serem entendidos.

Etapa II: Estudo da Fidedignidade da Escala:
A fidedignidade da Escala FBIS-BR foi analisada em termos de sua consistência interna e da estabilidade temporal. A análise da consistência interna dos itens foi realizada através do coeficiente Alpha de Cronbach, para cada sub-escala, utilizando-se como critério de retenção dos itens o valor de correlação item-total superior a 0,20 (Perreault, 2001; Piccon, Gauer, Fachel, Beidel, Seganfredo e Manfro, 2006). A estabilidade temporal da escala foi avaliada através do procedimento de teste e reteste da escala, com aplicação em um mesmo grupo de 40 familiares, com um intervalo de aproximadamente 3 semanas. A análise da estabilidade temporal foi feita através da correlação de Pearson entre os escores obtidos no teste e no reteste, adotando-se como nível de significância um valor de p< 0,05.


Etapa III: Estudo da Validade da Escala:
A análise da validade da escala FBIS-BR abrangeu o estudo da validade de critério e da validade de construto. A validade de critério foi avaliada pela correlação de Pearson entre os escores obtidos na escala FBIS-BR e os escores de uma outra escala já validada e que foi considerada como o critério de comparação. A escala escolhida foi a BI, porque ela avalia o mesmo construto de sobrecarga familiar.

A validade de construto da escala FBIS-BR foi avaliada por meio da técnica da validação convergente, que consiste em uma análise da hipótese de que a escala a ser validada deve correlacionar significativamente com outras variáveis teoricamente relacionadas ao construto medido (Pasquali, 2003). Para esta análise, foi escolhido o construto de desconforto emocional ou “distress”, também chamado Transtornos Mentais Comuns (TMC). Segundo a literatura da área, este construto seria teoricamente relacionado ao construto de sobrecarga, pois a sobrecarga do familiar pode afetar sua saúde mental, provocando desconforto emocional ou “distress”. Este construto pode ser avaliado pela escala SRQ-20, já validada para o Brasil. A validade convergente da FBIS-BR foi, portanto, analisada por meio da correlação de Pearson com os escores da escala SRQ-20.


PROPRIEDADES PSICOMÉTRICAS DA ESCALA FBIS-BR



Consistência Interna
A escala FBIS-BR apresentou consistência interna adequada. Os coeficientes alfa de Cronbach obtidos para as sub-escalas variaram de 0.63 a 0.90. Na sub-escala A, os valores do coeficiente alpha de Cronbach para a sobrecarga objetiva e subjetiva foram, respectivamente, 0,74 e 0,90. Todos os itens da sub-escala original foram mantidos na versão brasileira por terem apresentado correlações item-total superiores a 0,20.

Na sub-escala B, o valor do coeficiente alpha de Cronbach obtido foi de 0,66 para a dimensão objetiva e 0,78 para a dimensão subjetiva. Nesta sub-escala, foram eliminados dois itens, por apresentarem correlações item-total inferior a 0,20 (já descritos acima).

A sub-escala D teve o valor de alpha igual a 0,80. Na sub-escala E, o valor do coeficiente alpha de Cronbach obtido foi de 0,63. Todos os itens das sub-escalas D e E foram mantidos na versão brasileira por terem apresentado correlações item-total superiores a 0,20.

A sub-escala C não foi submetida à análise da consistência interna, pois essa sub-escala é composta de questões abertas sobre as despesas do paciente, não sendo apropriada a este tipo de análise estatística.
A consistência interna da maioria das sub-escalas atingiu resultados próximos aos obtidos no instrumento original, sendo que três sub-escalas da versão brasileira apresentaram índices ainda mais elevados do que a versão original, que foram: a sub-escala A subjetiva , a sub-escala B subjetiva e a sub-escala D.

Estabilidade Temporal

Os resultados mostraram que todas as sub-escalas da FBIS-BR apresentaram correlações positivas significativas entre os dados do teste e do reteste (p< 0,01). Os coeficientes de correlação variaram entre 0,54, e 0,92. Esses resultados demonstram que as sub-escalas da FBIS-BR apresentam estabilidade temporal para medir o construto de sobrecarga familiar, o que constitui uma das qualidades psicométricas da fidedignidade.

Os dados de estabilidade temporal da escala global objetiva e da escala global subjetiva foram igualmente adequados. Os coeficientes de correlação obtidos entre o teste e o re-teste para a sobrecarga global objetiva foi 0,83 e para a sobrecarga global subjetiva foi 0,74.

Não é possível comparar os resultados obtidos com os da escala original, porque os autores não realizaram o estudo da estabilidade temporal da escala original (Tessler & Gamache, 1996).

Validade de critério

Os resultados sobre a validade de critério mostraram correlações significativas entre a escala BI - que avalia o mesmo construto de sobrecarga - e os escores obtidos para todas as sub-escalas da FBIS-BR (p< 0,01). Estes coeficientes de correlação variaram entre 0,23 e 0,69. A sub-escala D apresentou o coeficiente de correlação mais elevado e a sub-escala B, o menos elevado. Para os escores globais de sobrecarga objetiva e de sobrecarga subjetiva, obteve-se igualmente correlações significativas com a escala BI. Os coeficientes de correlação obtidos foram 0,65 para a escala global objetiva e 0,49 para a escala global subjetiva. As correlações foram moderadas, mas significativas, provavelmente devido às diferenças estruturais entre os dois instrumentos de medida, pois a BI possui itens que avaliam apenas a sobrecarga subjetiva, enquanto que a FBIS-BR possui itens que avaliam ambas as dimensões subjetiva e objetiva.

Validade de construto

Os resultados da validade de construto mostraram correlações significativas entre o escore global da escala SRQ-20, que avalia um construto teoricamente relacionado com o de sobrecarga (construto de “distress”), e a maioria das sub-escalas da FBIS-BR (p< 0,01). Estes coeficientes de correlação variaram entre 0,31 e 0,49. A sub-escala E apresentou o coeficiente de correlação mais elevado e a sub-escala B, o menos elevado. Apenas a dimensão subjetiva desta sub-escala não apresentou correlação significativa com a escala SRQ-20. Para a análise da sobrecarga global objetiva e subjetiva, foram obtidos igualmente coeficientes de correlação significativos (p<0,01) entre a escala SRQ-20 e o escore global de sobrecarga objetiva (r=0,38) e o escore global de sobrecarga subjetiva (r=0,52).

Embora sejam construtos distintos - a sobrecarga e o “distress”- eles estão teoricamente relacionados. Considera-se que a sobrecarga sofrida pelos familiares que cuidam de pacientes psiquiátricos pode afetar seu estado psicológico, resultando em um desconforto emocional, de forma que quanto maior o grau de sobrecarga dos cuidadores, maior será o grau de desconforto emocional sentido por eles (Boye, Bentsen, Ulstein, Notland, Lersbryggen, Lingjaeerd, Malt, 2001). A correlação significativa obtida entre estes dois instrumentos, no presente trabalho, confirmam a validade de construto da escala FBIS-BR.

Comparando-se dois grupos de familiares, que estão acima e abaixo do ponto de corte da escala SRQ-20, portanto, com e sem indicativo clinico de “distress”, observou-se que o grupo com indicativo de “ distress” apresentou um grau significativamente mais elevado (t=4,19; p<0,001) de escore global de sobrecarga subjetiva (3,01) do que o outro grupo (2,55). Este grupo apresentou ainda um nível significativamente mais elevado (t=4;10; p<0,01) de preocupação (3,78) do que o outro grupo (3,10).


CONTEXTOS DE UTILIZAÇÃO DA FBIS – BR


A escala FBIS-BR pode ser utilizada em serviços de saúde mental, visando conhecer e registrar as principais dificuldades apresentadas pelos familiares no seu papel de cuidadores e identificar as dimensões de suas vidas que foram mais afetadas, assim como as suas necessidades de suporte por parte dos profissionais de saúde mental. Os resultados podem ser utilizados, portanto, para introduzir, modificar e redirecionar intervenções de informação e apoio às famílias.

A escala pode ser utilizada também para avaliar o efeito de programas terapêuticos junto aos pacientes, uma vez que uma melhora do paciente deve se refletir em uma menor sobrecarga dos familiares. Neste caso, a escala deve ser aplicada antes e depois de uma intervenção.


REFERÊNCIAS



Abreu P.S.B.; Paula L.V.; Klafke A.; Rosa A.B.; Terrazas T.L.; Silva M.S.; Junior C.A.Z.; Chiba H. & Machado G.S. (1991). Fardo do paciente psiquiátrico crônico na família. Revista ABP-APAL. 13 (2): 49-52.

Bandeira M, Pitta AMF, Mercier C. (1999). Escalas da OMS de avaliação da satisfação e da sobrecarga em serviços de saúde mental. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 48 (6): 233-44.

Bandeira, M. & Barroso, S.M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54 (1): 34-46.

Bandeira, M.; Calzavara, M.G. P. & Varella, A. A. B. (2005). Escala de Sobrecarga dos familiares de pacientes psiquiátricos – FBIS-BR: Adaptação transcultural para o Brasil. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54 (3): 206-214.


Bandeira, M.; Calzavara, M.G.P.; Barroso, S.M. & Freitas, L.C. (2007). Family Burden Interview Scale for Relatives of Psychiatric Patients (FBIS-BR): Reliability Study of the Brazilian Version. Jornal Brasileiro de Psiquiatria. 29 (1): 47 – 50.

 
Bernheim, K. F. & Switalski, T. (1988). Mental health staff and patients relatives: how they view each other. Hospital and Community Psychiatry, 39 (1): 63-65.

Bibou-Nakou, I; Dikaiou,M. e Bairactaris,C. (1997). Phychosocial dimensions of family burden amog two groups of carers looking after psychiatric patients. Soc Psychiatry Epidemiol, 32, 104-108.

Boye, B.; Bentsen, H.; Ulstein, I.; Notland, T.H.; Lersbryggen, A.; Lingjaerd, O. & Malt, U.F. (2001). Relative’s distress and patient’s symptoms and behaviours: a prospective study of patient’s witch schizophrenia and their relatives. Acta Psychiatr Scand. 104: 42-50.

Doornbos,M.M. (1997). The problem and coping methods of caregivers of young adults with mental illness. Journal of Psychosocial Nursing, vol.35, N.9m 22-26.

Garrido, R. & Menezes, P.R. (2004). Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. Revista de Saúde Pública, 38 (6): 835-841.

Goldberg, D. & Huxley, P. (1992). Common Mental Disorders: A Bio-Social Model. London: Tavistock Publications/New York: Routledge.

Greenberg,J.S., Kim.H.W. e Greenly,J.R. (1997). Factors associated with subjective burden in siblings of adults with severe mental illness. American Journal of Orthopsychiatry, 67 (2), 231-241.

Hanson, J.G. & Rapp, C.A. (1992). Families’ perceptions of community mental health programs for their relatives with a severe mental illness. Community Ment Health, 28 (3): 181-197.

Harding, T. W.; Arango, M. V.; Baltazar, J.; Climent, C. E.; Ibrahim, H. H. A.; Ladrido-Ignacio, L.; Srinivasa-Murthy, R. & Wig, N. N. (1980). Mental disorders in primary health care: A study of the frequency and diagnosis in four developing countries. Psychological Medicine, 10: 231-241.

Hasui, C.; Sakamoto, S.; Sugiura, T.; Miyata,R.; Fujii, Y.; Koshiisshi, F. & Kitamura,T. (2002). Burden on family members of the mentally ill: a naturalistic study in Japan. Comprehensive Psychiatric, 43 (3): 219-222.

Jungbauer, J.; Wittmund, B.; Dietrich, S.; Angermeyer, M.C. (2003). Subjective burden over 12 months in parents of patients with schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 17 (3): 126-134.

Loukissa, A.D. (1995). Family burden in chronic mental illness: a review of research studies. Journal of Advanced Nursing, 21: 248-255.

Ludermir, A.B. (2000). Inserção produtiva, gênero e saúde mental. Cad. Saúde Pública, 16 (3): 647-659.

Mari, J. J. (1987). Psychiatric morbidity in three primary medical care clinics in the city of São Paulo: Issues on the mental health of the urban poor. Social Psychiatric, 22: 129-138.

Mari, J. J. & Williams, P. (1986). Misclassification by psychiatric screening questionnaires. Journal of Chronic Diseases, 39: 371-378.

Martens, L. & Addington, J. (2001). The psychological well-being of family members of individual witn schizophrenia. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 26: 128-133.

Martínez, A.; Nadal, S.; Beperet, M. & Mendióroz, P., (2000). The schizofrenic patient and his/her relatives: a process of deep change. An Sist Sanit Navar, 23 (1): 101-110.

Maurin, J.T. & Boyd, C.B. (1990). Burden of mental illness on the family: a critical review. Archives of Psychiatric Nursing, 4 (2): 99-107.

McGilloway, S.; Donnelly, M. & Mays, N. (1997). The experience of caring for former long-stay psychiatric patients. British Journal of Clinical Psychology, 36: 149-151.

Montagna, P.L.K.; Neto, F.L.; Takiguti, C. & Hubner, C.V.K. (1985). Avaliação da sobrecarga representada por pacientes psiquiátricos e suas famílias: confiabilidade de uma entrevista. Revista de Psiquiatria Clínica, 12 (1): 13-16.

Pai, S. & Kapur, R.L. (1981). The burden on the family of a psychiatric patient: development of na interview Schedule. Brit. J. Psychiat, 138: 332-335.

Pasquali, L. (2003). Psicometria: teoria dos testes na psicologia e na educação. Petrópolis, RJ: vozes.

Rammohan, A.; Rao, K. & Subbakrishna, D. K. (2002). Religious coping and psychological wellbeing in carers of relatives with schizophrenia. Acta Psychatr Scand., 105: 356-362.

Rose, L.E. (1996). Families of psychiatric patients: a critical review and future research directions. Archives of Psychiatric Nursing, 10 (2): 67-76.

Ruggeri M. (1994) Patients’and relatives’satisfaction with psychiatric services : the state of the art of its measurement. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol; 29:212-227.
Scazufca, M. (2002). Brazilian version of the burden interview scale for the assessment of burden of care in carers of people with mental illness. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24 (1): 12-17.

Scazufca, M.; Menezes, P.R. & Almeida, P. (2002). Caregiver burden in an elderly population with depression in São Paulo, Brazil. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 37: 416-422.

Song, Li-Yu; Biegel, D.E. & Milligan, S.E. (1997). Predictors of depressive symptomatology among lower social class caregivers of persons with chronic mental illness. Community Mental Health Journal, 33 (4): 269-286.

St. Onge, M. & Lavoie, F. (1997). The experience of caregiving among mothers of adults suffering from psychotic disorders: factor associated to their psychological distress. American Journal of Community Psychology, 25 (1): 73-94.

St. Onge, M.; Lavoie, F. & Cormier, H. (1995). Les difficulties perçues para des mères de personnes atteintes de troubles psychotiques face au système de soins professionnels. Sante Ment Que, 20 (1): 89-118.

Taub, A.; Andreoli, S.B. & Bertolucci, P.H. (2004). Dementia caregiver burden: reliability of the Brazilian version of the Zarit caregivers burden interview. Cad Saúde Pública, 20 (2): 372-376.

Tessler, R.C. & Gamache G.M (1995). The Family Burden Interview Schedule – Short Form (FBIS/SF). Em: Sederer, L. & Dickey B. (editores). Outcomes Assessment in Clinical Practice. Baltimore: Williams & Williams, p.110-112.

Villares, C.C. (2000). Adaptação transcultural de intervenções psicossociais na esquizofrenia. Revista Brasileira de Psiquiatria, 22, supl.1: 53-55.

Villares, C.C. & Mari, J.J. (1998). Esquizofrenia e contexto familiar. Em: Shirakawa, I; Chaves, A.C.; Mari J.J. (editores). O desafio da esquizofrenia. São Paulo: Lemos Editorial, p. 243-245.

Zarit, S.H.; Reever, K.E. & Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of impaired elderly: correlates of feeling of burden. Gerontologist, 20: 649-655.

World Health Organization (1996).WHO-SATIS. Consumer’s and caregivers’ satisfaction with Mental Health Services : a multisite study. Geneva : Division of Mental Health.